Αιμοροφιλία

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΑΙΜΟΡΡΟΦΙΛΙΑΣ  Αδιάγνωστοι παραμένουν πολλοί πάσχοντες από αιμορροφιλία ή άλλη αιμορραγική διαταραχή στην Ελλάδα και σε όλο τον κόσμο, επισημαίνουν οι ειδικοί με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας.

Τη σημασία πρόληψης, έγκαιρης διάγνωσης και κατάλληλης θεραπείας της αιμορροφιλίας και των άλλων αιμορραγικών διαταραχών, υπογραμμίζουν επιστήμονες και  ασθενείς, με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας.

Υπολογίζεται ότι 1 στους 1.000 ανθρώπους  παρουσιάζει κάποια αιμορραγική διαταραχή Ωστόσο, πολλά άτομα με αιμορροφιλία ή άλλη αιμορραγική διαταραχή, σε όλο τον κόσμο, δεν διαγνώσκονται έγκαιρα. Το 75% από αυτούς εξακολουθεί να λαμβάνει ανεπαρκή ή ακόμα και καθόλου θεραπεία. Στην Ελλάδα, που μόνο οι αιμορροφιλικοί ασθενείς υπολογίζονται περίπου στους χίλιους, η θεραπευτική αντιμετώπιση κρίνεται ικανοποιητική.

Διαπιστώνονται όμως και κάποια προβλήματα, κυρίως σε ό, τι αφορά στη στελέχωση των ειδικών κέντρων, με καταρτισμένες νοσηλεύτριες, καθώς από κάποια απουσιάζουν πλήρως, όταν θα έπρεπε να αντιστοιχούν δύο σε κάθε κέντρο.

Η Αιμορροφιλία είναι μία κληρονομική και δια βίου αιμορραγική διαταραχή που εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Προσβάλλει περισσότερο τους άνδρες και εμφανίζεται κατά τη γέννηση. Ένα αιμορροφιλικό άτομο δεν αιμορραγεί γρηγορότερα, αλλά η αιμορραγία μπορεί να διαρκέσει περισσότερο και μπορεί να είναι εξωτερική ή εσωτερική.

Μάλιστα, υπάρχουν δύο είδη αιμορροφιλίας, Α και Β, με την πρώτη να εκπροσωπεί το 85% των περιπτώσεων και τη Β να είναι περίπου πέντε φορές σπανιότερη από την Α.

Οι αιμορραγίες και οι εκτεταμένοι μώλωπες κατά την βρεφική ηλικία συνήθως οδηγούν στη διάγνωση της ασθένειας. Ο κύριος κίνδυνος είναι η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινά αυτόγονα ή κατόπιν κάποιου τραυματισμού.

Η αιμορραγία στις αρθρώσεις και τους μύες μπορεί να προκαλέσει πόνο, καθώς και σοβαρή ζημιά στις αρθρώσεις, με αποτέλεσμα δυσκαμψία, αναπηρία και μερικές φορές θάνατο. Πολλοί αιμοφιλικοί αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στη βάδιση και σε άλλες δραστηριότητες της καθημερινής ζωής λόγω της σοβαρής αρθρίτιδας που προκαλείται από τις πολλαπλές αιμορραγίες στις αρθρώσεις.

Για τη αντιμετώπιση της νόσου απαιτείται αναπλήρωση, ενδοφλεβίως, του αντιαιμορροφιλικού παράγοντα που λείπει από το αίμα, όταν προκύπτει πρόβλημα αλλά και προφυλακτικά.

Η καθυστέρηση στην έναρξη της προφυλακτικής θεραπείας θεωρείται ότι επιβαρύνει κατά 8% ανά έτος την αιμορροφιλική αρθροπάθεια, επιβαρύνοντας οικονομικά και τις δαπάνες της υγείας. Είναι χαρακτηριστικό πως, το κόστος της αντιμετώπισης της αιμορροφιλίας στην Ελλάδα αγγίζει τα 25 εκατομμύρια το έτος. Κόστος που θα εκτιναχθεί στα ύψη αν πέσει η ποιότητα της θεραπευτικής αντιμετώπισης της αιμορροφιλίας, αφού, όπως επεσήμανε και ο Γραμματέας του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών, Πλάτωνας Περιστέρης, αν ο αιμορροφιλικός ασθενής καταλήξει στο αναπηρικό αμαξίδιο, το κράτος θα κληθεί να καλύψει οικονομικά τα προβλήματα υγείας, αλλά ο ίδιος δεν θα καταβάλλει πλέον εισφορές.

Της Βασιλικής Αγγουρίδη

http://www.matrix24.gr/2012/04/%CF%80%CE%B1%CE%B3%CE%BA%CE%BF%CF%83%CE%BC%CE%B9%CE%B1-%CE%B7%CE%BC%CE%B5%CF%81%CE%B1-%CE%B1%CE%B9%CE%BC%CE%BF%CF%81%CF%81%CE%BF%CF%86%CE%B9%CE%BB%CE%B9%CE%B1%CF%83/

Διαβάστε επίσης...

Περισσότερες κατηγορίες...

Σημείωση: Αυτές οι πληροφορίες προορίζονται για γενική πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού και σε καμία περίπτωση δεν μπορούν να αντικαταστήσουν την συμβουλή ιατρού ή άλλου αρμοδίου επαγγελματία υγείας.